A IMPORTÂNCIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS NO ACOMPANHAMENTO DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE PATAU: RELATO DE CASO

Resumo

Introdução: A síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, é considerada a terceira trissomia autossômica mais comum. O diagnóstico é realizado pela análise dos cromossomos e das características clínicas. Muitos pacientes com a síndrome necessitam de cirurgia e cuidados paliativos, podendo apresentar atraso significativo no desenvolvimento. Objetivo: Relatar o caso clínico de um paciente do sexo masculino, com diagnóstico de síndrome de Patau, acompanhado sistematicamente por um programa de follow-up interdisciplinar desde os seis meses de idade, com ênfase na evolução clínica e no monitoramento do desenvolvimento global. Metodologia: A coleta de dados foi realizada por meio da análise do prontuário clínico, incluindo exames laboratoriais e de imagem, além da aplicação de instrumentos padronizados de avaliação do desenvolvimento motor infantil, como a Escala Motora
Infantil de Alberta (AIMS) e o Exame Neurológico Infantil de Hammersmith (HINE). Resultados: O paciente apresentava alterações neurológicas, cardíacas, urinárias e visuais. Os resultados obtidos demonstram a relevância dos cuidados paliativos na melhora da qualidade de vida tanto do paciente quanto de sua família. Conclusão: Considerando o prognóstico desfavorável, a introdução precoce dos cuidados paliativos para esse paciente foi fundamental, ao assegurar um suporte integral ao paciente e à sua família, bem como uma comunicação eficaz entre todos os envolvidos. As intervenções da equipe multiprofissional devem ser pautadas em metas terapêuticas realistas e em um plano de cuidados alinhado à condição clínica e às necessidades desses indivíduos.